SM Kontroll logo

"Esély a mának és a holnapnak."

"Vedd kezedbe sorsod irányítását!"

"Ha magától nem megy, tanulni kell, mert az SM legyőzhető!"

"A Sclerosis Multiplexszel boldagan élés művészete."

"Kár, hogy nem 25 éve hallhattam ezeket az előadásokat. Még most sem volt későn!"

Mi a Sclerosis Multiplex (SM)?

Az egyik leggyakoribb gyulladásos idegrendszeri betegség.

Az SM két betű. A legtöbb embernek nem mond semmit, viszont az a fiatal, aki 24 évesen friss diplomával, reggel azzal kel ki az ágyból, hogy elment a látása, vagy elzsibbadt a fél oldala, vagy nem tud odébb lépni, mert béna a lába, hamar megtanulja jelentőségét. Ugyan úgy, mint az a fiatalasszony, aki három hónapja szoptatja gyermekét és a jobb keze elgyengül, és nem tudja tartani, mosdatni, szoptatni picinyét. Megváltozik a világ és megváltozik az élet értelme. Az egészség, ami ugyan érték volt addig is, de figyelmet sem vetettünk rá, most, hogy elveszett, jelentősen felértékelődött. Még fel sem fogta a fiatal, hogy mit is jelent egy olyan kór, ami bármikor visszatérhet, újabb és újabb tüneteket produkálva, amelyek az elején nyomtalanul elmúlhatnak, de ugyanakkor hagyhatnak hátra jeleket is, amelyek az idő előrehaladásával összegződve, egyre több gondot és hátrányt okozhatnak gazdájának. Minderről a beteg semmit nem tehet, nem harcolt érte, nem károsította esztelenül szervezetét, csak jött és károsított. Attól a naptól kezdve egy új családba tartozik, az SMesek családjába. Ez egy nagy család. Hazánkban legalább 15 000 beteg él, akiknek szűkebb családját véve 60 000 embert, ha tágabbat vesszük, közel 100 000 embert érint az SM.

Az SM az idegszálakat védő velősburok – ami körülveszi az idegszálat a központi idegrendszerben – elleni immuntámadás eredménye, Ha a szigetelőanyag károsodott, befolyásolja az idegszálban küldött üzenetet, ami valamelyik testrészünkhöz visz parancsot. A fogalom – sclerosis multiplex – sokgócú keményedést jelent, ami utal a gyulladás után hegszövetre. Ma úgy tudjuk, hogy nem csak a szigetelő velősburok károsodhat, hanem maga az idegszál is.

 

Mik az SM tünetei?

A tünetek széles körben változhatnak és lehetnek: homályos látás, fájdalom, gyengeség a végtagokban, zsibbadás, remegés, izomfeszülés, bizonytalanság és fáradékonyság. Van, akiben a betegség visszatérő tünetekkel jár, amelyek nyom nélkül elmúlhatnak, de maradhat vissza tünet, míg másokban progresszív formát ölt. Mindenki számára a jövőt bizonytalanná teszi.

 

Mi az oka?

Mai napig nem tudjuk pontosan. Különböző rizikófaktorokat állapítottak meg, de kórokozót nem találtak.. Nagy valószínűséggel genetikai faktorok és környezeti tényezők együttese okozhatja. Különböző elméletek próbálják az ismert adatokat különböző kombinációkban elfogadhatóvá tenni.

 

Van gyógyításra lehetőség?

Nem ismeretes gyógymód az SM-re, de többféle kezelés bizonyult hatékonynak. A kezelések célja, hogy egy rosszabbodás után a károsodott funkciót helyreállítsa, megelőzze az újabb rosszabbodásokat, és megelőzze a rokkantságot. Az SM kezeléseinek lehetnek mellékhatásai, vagy mások nehezen viselik el, ezért sokat alternatív kezelési módszereket választanak annak ellenére, hogy nincsenek hatásukat alátámasztó tudományos bizonyítékok. Sok hatékonynak ígérkező kezeléssel folynak tanulmányok.

 

Meghalnak a betegek ha SM-jük van?

Az SM egy életen át tartó állapot. Ritka esetben rosszindulatúan, gyorsan romolhat és haláloz, vezethet, de a legtöbb betegnek az életkilátása a normálisnak vagy csaknem normálisnak megfelelő.

Az SM több nőt érint mint férfi. – tanulmányok bizonyítják, hogy a betegek száma emelkedik.

 

Kit érint az SM?

Egy adott népességben a nőbetegek előfordulása kétszer akkora, mint a férfiaké.
Nem tudjuk mi az oka ennek a különbségnek. Sok elmélet van, de egyik sem bizonyított eddig. További kutatásokat kell ebben az irányban végezni.
A nemi arány változik attól függően, hogy a betegség milyen idős korban jelentkezik. Gyermekekben 10 év alatt (ritkán fordul elő az SM) háromszor több a nő, mint férfi. 50 év felett az arány 1:1.

Az SM diagnózisát a fiatal produktív életévekben állítják fel – és egyre fiatalabbaknál.

 

Mikor jelentkezik az SM?

Az essetek 70%-ban a betegség a 20-40 évek között keletkezik, 10%-ban korábban és 20%-ban későbbi években.
Az átlagéletkor az SM diagnózisánál 30 év körül van, 23-24 év körüli csúccsal
Az 1980-as évektől kezdve a gyermekekben nőtt az SM-esek száma világszerte. A kezdeti tüneteket legkorábban 13 hónapos korban észlelték, míg a diagnózist 2 éves korban állították fel.

A megszaporodott fiatal eseteknek az oka az orvosok intenzívebb odafigyelése, valamint a jelentősen javult diagnosztikai technikák.

 

Hány beteg van ma Magyarországon?

Pontos számot nem tudunk. Egy- egy területen végzett sokéves gyűjtő munkával a 100 000 lakosra vonatkoztatott előfordulás 70-150 között változik. Addig, amíg egy adott területről 15 évvel ezelőtt évente 10 új beteget diagnosztizáltunk, addig az elmúlt években 40-50 beteget. Mindez a jobb és kifinomultabb diagnózist segítő technikáknak köszönhető.

 

Mi is ez a betegség, mit takar ez a két betű – SM?

Az idegrendszer speciális gyulladása, amelynek során az immunrendszer, valószínűleg egy gyerekkori fertőzést követően megtéved és az öntámadás tilalmát megszegve a saját szervezetre támad. Megtanulja, hogy a szervezetnek melyik piciny része ellenség számára, és ha teheti meg-megújuló támadást intéz ellene. E betegségben a célpont az idegszálakat borító velőshüvely. Ahhoz, hogy a vérpályában keringő immunsejtek a velőshüvelyt megtalálják, el kell hagyni a vérpályát. Megtalálva a célpontot lokális segítőkre van szükségük, amelyet meg is kapnak a helybéli támasztó sejtektől, amelyeket astrocytáknak (csillagsejteknek) és mikroglia (falósejtek) hívunk. A gyulladás mértékétől, a benne résztvevő elemek milyenségétől, mennyiségétől, azok aktivitásától függ, hogy a góc mekkora lesz, és milyen pusztítást visz végbe, milyen tünetet hagy maga után. Előfordul, hogy a gyulladás első hevében már az idegszálak is pusztulnak, máskor azok sohasem károsodnak, vagy csak a betegség előre haladásával akkor, amikor az idegszálaknak a borító velősburok-védelem régóta hiányzik.
A gyulladás sokgócú. Van, akiben már a felfedezéskor száznál több gyulladásos maradvány un. plakk található, míg másokban 30 éves betegségtartam után is csak néhány kisebb, vagy nagyobb góc lelhető fel.

A gócok száma és nagysága nem párhuzamos a betegség okozta károkkal, a klinikai kép súlyosságával. Természetesen a több góc, nagyobb terület károsodását jelenti és nagyobb esélyt ad a súlyosabb tünetek kialakulására. A tünetek súlyossága a gócok lokalizációjától függ. Egészen kis góc rossz helyen mindkét láb bénulását jelentheti, míg hatalmas összefolyó gócok klinikailag rejtve maradhatnak, a betegnek nem okoznak hátrányt. Senki sem tudhatja, hogy mikor, hol csap le Damoklesz kardja és mely testrészében okoz múló, vagy maradandó kárt. Ez a tény teszi ezt a betegséget különlegessé, különbözteti meg a többi kórtól. Úgy élni, hogy bármely pillanatban elérhet egy újabb támadás, ami ledönt lábamról, kórházba kell feküdnöm, különböző kellemetlenségeket kell kiállnom, munkahelyem, családom, gyermekem ellátatlan marad, nem szólva az elbocsátás fenyegető rémétől, nem könnyű dolog.

1992 óta rendelkezünk olyan szerekkel, amelyekkel ugyan nem lehet meggyógyítani az immunrendszer fatális tévedését, de legalább csökkenteni lehet annak aktivitását, aminek hatására bizonyítottan kevesebb góc alakul ki és a károsodás halmozódásából eredő rokkantság késleltethető. Komoly vita alakult ki a betegek, szervezeteik és a gyógyszer gyártók és finanszírozók között arról, hogy mikor kezdjük a kezelést, és kit kezeljünk.

A beteg érdeke, hogy minél előbb, a kór felfedezésekor, akkor induljon a kezelés, amikor még megfogható jelei az immuntámadásoknak nincsenek. Ezt a gyógyszer-gyártók is támogatják azzal, hogy hosszú ideig végzett kísérletekkel bizonyították, hogy a korán adott szerrel a rokkantság késleltethető, a subok száma csökkenthető, az agy sorvadásának mértéke lassítható. A finanszírozó pedig azt mondja “nincs a földön annyi pénz amennyibe minden beteg kezelése kerülne”, ezért a szakmával kompromisszumot kötve, azoknak a betegeknek nyújt térített kezelést, akik a gyógyszerkipróbálás során megállapított beválasztási kritériumoknak szigorúan megfelelnek. Ez körülbelül a betegek 10%-át teszi ki. Ma már kezeléshez juthatnak Magyarországon is azok a betegek, akiknél a kórképet frissen diagnosztizálták és addig csak egyetlen klinikai rosszabbodásuk volt, és az MR felvételeik rövid időn belül aktivitást, új gócok keletkezését mutatják, hiszen ebben a csoportban lehet a leglátványosabb eredményt elérni. Korábban a kezelésből kizáró ok volt, ha a betegség átlépett a másodlagosan progresszív formába. Ma már ennek a csoportnak a kezelésére is van lehetőség.

Az esetek hosszmetszeti elemzése egyértelművé tette, hogy a betegséget rontó egyik legfontosabb tényező a stressz. Ez változatos formában jelenhet meg, naponta apró böködések formájában, vagy hirtelen sorsváltozás következtében. Ezekre a szervezet védekezőképességének „összeomlásával” és az autoimmun betegség rosszabbodásával válaszol. Ilyen stressz a diagnózis lehetőségének felmerülése az első klinikai tünet után. Ez természetesen rontja a beteg további helyzetét.

Célunk e képzéssel az, hogy megfelelő információ nyújtásával a betegség félelmetes voltát csökkentsük, megtanítsuk a betegeket Damoklész kardjával a fejük felett vidáman élni, és a kard lesújtását a minimálisra csökkenteni. Ha a stressz csökken, a rosszabbodások száma is csökken. A rosszabbodást legtöbbször valamilyen góc okozza, tehát azok csökkenésével gócok száma is csökken, ha a gócok száma csökken, akkor a tünetek is csökkennek. Ha kevesebb a tünetem boldogabban élek, kevesebb gondot jelentek családomnak, szűkebb és tágabb környezetemnek, a társadalomnak.

Kérjük, adjon esélyt a holnapnak!

Copyright © Neuro 2002 Bt.